DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO: UN ASUNTO DE FAMILIA

Introducción

De manera general, sabemos que la implicación de los familiares del paciente en su tratamiento es una pieza importante del proceso de intervención, pero para ello, es necesario entender que el rol de coterapeuta tiene que estar integrado dentro de una atención específica para el bienestar de las familias [1,2].

Esta perspectiva de ampliar la atención a las familias, está definida dentro del campo de la rehabilitación neuropsicológica, como explicaremos a continuación, pero su uso se extiende y puede ser adaptado a muchas otras patologías (dependencias, demencias, oncología,  etc.).

La experiencia del Daño Cerebral

El daño cerebral (DC) es un suceso vital estresante que repercute en el afectado principal, pero también en el sistema familiar. Así, cuando hablamos de DC debemos ampliar la mirada porque como señaló Powell (1994): no hay personas con DC sino familias con DC [1,2].

Lo que consideramos como DC sobrevenido conlleva una serie de características a las que las familias van a ir respondiendo, pasando por distintas fases orientativas (Douglas 1990) [1].

Un traumatismo craneoencefálico o un accidente cerebrovascular, por ejemplo, tienen una aparición repentina e inesperada que conlleva un gran impacto emocional.

Por ello, en el inicio del DC en cuidados intensivos, los familiares se mantienen en vilo ante la incertidumbre de no saber exactamente qué está por venir.

Surge el dolor por lo que le ha pasado al ser querido, la angustia por la posibilidad de la pérdida, y la frustración y la impotencia por encontrarse en esa situación y no poder hacer nada más que acompañarle durante la atención médica [1,2].

Cuando el paciente está estable, surge la esperanza por la recuperación completa. Esta mezcla de gran optimismo y negación puede producirse porque el peligro de muerte que se temía ya ha pasado y al no cumplirse, invalida la veracidad de que queden secuelas graves.

Además, tienden a centrarse más en las mejorías, sobre todo en las físicas que son más evidentes, y menos en las posibles discapacidades cognitivas, más sutiles [1].

Durante la rehabilitación, los familiares empiezan a comprender una realidad distinta. El paciente no ha recuperado todo lo que ellos esperaban y aunque existen progresos se consiguen muy lentamente, por lo que empiezan a aflorar sentimientos de tristeza, enfado, culpa y separación del entorno social [1].

Una vez acabada la rehabilitación, le sigue la vuelta a casa, donde empieza el proceso de aceptación. Se empieza a tomar conciencia de que la persona ha cambiado y que esos cambios se van a mantener en el tiempo, por lo que la familia va a tener que ajustarse a la nueva situación.

En este proceso podrán verse modificadas las expectativas, los papeles que se desempeñaban anteriormente, las relaciones familiares, etc. [1].

Duelo

Las emociones y las etapas que se desarrollan en el curso del tratamiento del DC nos recuerdan al proceso de elaboración de la pérdida.

El duelo que atraviesan las familias se define por la ambigüedad que supone el hecho de que su familiar sigue con nosotros pero ya no es el mismo.

Este hecho es más difícil de elaborar porque la persona está presente pero cognitivamente no es aquella que conocíamos y es necesario realizar un ajuste personal para adaptar nuestra identidad a la nueva situación [2].

Cambio de roles

En función de la composición de la familia y del vínculo que une al familiar con la persona afectada por DC las repercusiones van a ser diferentes.

Si hablamos de padres de hijo afectado pueden tender a la sobreprotección y les preocupa faltarle a su hijo en el futuro, pero van a volver a desempeñar funciones de cuidadores, van a compartir las cargas y pueden apoyarse mutuamente en el proceso.

En cambio, la pareja del afectado va a tener que asumir un papel de cuidador que no esperaba en su plan de vida y también, las responsabilidades que antes se llevaban entre los dos: domésticas, económicas, educación de los hijos, etc. Por lo que puede verse sobrecargado, sentirse sólo y sin darse tiempo para sí mismo o para relacionarse socialmente.

Por último, los hijos del afectado, en función de la edad, pueden tender a la evitación de los conflictos y mostrar alteraciones de conducta [1,2].

Necesidades de intervención

Cada familia es particular, tiene una historia, se encuentra en un momento evolutivo concreto, tiene sus propios recursos sociales y económicos y sus formas de afrontamiento de la situación que están viviendo. Por lo tanto, las necesidades pueden variar de una familia a otra y de un familiar a otro según su rol [1,2].

Es importante realizar una valoración de la familia que incluya entre otros puntos: demandas, estilos de afrontamiento, actitud hacia la discapacidad, momento en el que se encuentran del duelo, recursos económicos y sociales, identificación del cuidador principal y cargas, nivel de aislamiento social, ansiedad y/o depresión, etc. [1,2].

Estado emocional

Aunque, como sabemos, el proceso de duelo entra dentro de la normalidad siempre es aconsejable acompañarles en este proceso.

Necesitan un espacio para expresar sus emociones, sus preocupaciones y sus miedos. En los primeros momentos la necesidad se centra en asimilar lo que ha pasado, para más tarde ir elaborando la pérdida y poder aceptar la realidad de las secuelas, hasta reajustarse a la nueva situación sin perder otras parcelas de la vida personal y familiar [2]

Puede ser necesario intervenir mediante terapia individual, familiar o incluso derivar a atención especializada en algunos casos [2]

Información y orientación

La información sobre el estado de salud, los avances en la recuperación y el pronóstico del afectado por DC son de mucha importancia para las familias, especialmente en los primeros momentos. Del mismo modo, debemos mantenerles informados acerca de los distintos recursos disponibles en función de sus necesidades: económicos, servicio a domicilio, centros de día, etc. [2].

Conocimientos

Otra de las piezas clave es el empoderamiento de las familias mediante la formación acerca del DC, su manejo y sus cuidados. Podemos proporcionar competencias a los familiares para poder desenvolverse en el cuidado diario que han de proporcionar, explicándoles el alcance y significado de las secuelas y dándoles pautas para el manejo de las alteraciones emocionales y conductuales [1,2].

Cuidador principal

Por otro lado, la formación sobre los cuidados ha de incluir estrategias para evitar la sobrecarga del cuidador principal y su aislamiento social, promoviendo su desarrollo personal, ocio y relaciones sociales [2].

Para cumplir estos objetivos, además de la formación en el cuidado se proponen grupos de apoyo y autoayuda en los que compartir con otros familiares las experiencias del DC que están viviendo.

Además de actividades de ocio para el respiro familiar con el fin de facilitarles esas actividades placenteras para el disfrute personal que no suelen permitirse, que reduzcan el estrés y fomenten las relaciones sociales [2].

Referencias bibliográficas

  1. Bruna, O., Roig, T., Puyuelo, M., Junqué, M. y Ruano, A. (2011) Rehabilitación neuropsicológica. Intervención y práctica clínica. Barcelona. Elsevier Masson.
  2. FEDACE (Ed). (2009) Cuadernos FEDACE sobre daño cerebral adquirido. Nº 9 Familias y daño cerebral adquirido. Madrid. FEDACE
Leticia Ramos Blázquez

Leticia Ramos Blázquez

Neuropsicóloga.

0 comentarios

Dejar un comentario

¿Quieres unirte a la conversación?
Siéntete libre de contribuir

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *